Résumé :
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Attendus par les personnes confrontées à des handicaps rares et leur famille, par les professionnels chargés de l'évaluation et de l'accompagnement de ces situations très complexes, les axes de ce premier schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares ont été fixés par le ministre du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville et la secrétaire d'État chargée de la Famille et de la Solidarité. La loi du 11 février 2005 en a confié la préparation à la CNSA. Le schéma investit de nouvelles dimensions de la définition des handicaps rares posée en 2003 et privilégie une approche dynamique des besoins avec l'avancée des connaissances. Il se donne pour objectifs d'accroître les expertises les plus pointues et faciliter leur accessibilité, pour améliorer le diagnostic fonctionnel et définir un accompagnement spécifique adapté à la complexité de chaque situation, en associant les personnes et leur famille et en favorisant un travail en réseau. Il prévoit le développement de l'offre en établissements et services dont le recrutement dépasse l'aire régionale et son organisation territoriale.
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