Résumé :
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La drépanocytose est une maladie létale et taboue dans les familles africaines. Elle confronte l’enfant atteint, ses parents, ses frères et sœurs et les membres de sa famille élargie à ses crises douloureuses, imprévisibles et chroniques, au risque de sa mort et à ses soins onéreux. Le but de cette recherche est de comprendre la manière avec laquelle une jeune fille camerounaise, non atteinte de drépanocytose, pense son avenir en tant que sœur d’un enfant souffrant de cette maladie. Cette recherche qui s’est déroulée au Cameroun étudie le cas de Nadège, une adolescente de 16 ans qui grandit avec une soeur cadette atteinte de drépanocytose. Elle a œuvré à obtenir des parents de Nadège qu’ils l’autorisent à parler au chercheur de sa famille, d’elle, de sa sœur malade et de sa maladie. Les données ont été recueillies au domicile familial de Nadège via un entretien avec cette jeune fille, suivi d’un dessin de la famille. Elles ont été analysées thématiquement pour l’entretien et selon Jourdan et Lachance (2000) avec une prise en compte de la dimension culturelle (Njifon Nsangou et Scelles, 2019 ; Tsala Tsala, 1990) pour le dessin. Nadège se projette sur un avenir où médecin, elle pourra surmonter son impuissance, celle de sa famille et de sa sœur malade en aidant ses parents à financer ses soins et en soignant sa sœur. Elle investit également un avenir où elle évitera d’avoir un enfant atteint de drépanocytose. Cette recherche présente la nécessité de soutenir cette jeune fille dans son désir de transformer ses difficultés actuelles en lien avec la maladie de sa sœur en une ressource pour l’enfant malade et pour sa famille, dans l’avenir.[résumé d’auteur]
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