Les syndromes d'Ehlers-Danlos et l'ergothérapie : apport d'un atelier d'éducation thérapeutique du patient dispensé par l'ergothérapeute
Source | ERGOTHERAPIES (n°Hors série) |
Auteur(s) : | DIETRICH Eléonore, Aut. |
Année de publication : | 2018 |
Pages : | 5-44 |
Note de contenu : |
Sommaire :
Introduction Problématisation - Situation d'appel - Phase exploratoire Cadre théorique - Les syndromes d'Ehlers-Danlos - L'ergothérapie et l'activité humaine - L'éducation thérapeutique du patient (ETP) Hypothèse de réponse à la problématique Méthodologie de recherche - Choix de l'outil de recherche et de la population interrogée - Méthodologie de recueil de données - Passation et méthodologie de l'analyse de données Analyse des résultats - Données sociodémographiques - Histoire et vécu de la maladie - Type de prise en soins - Evolution de l'indépendance dans les activités signifiantes - Eléments favorisant l'évolution des capacités fonctionnelles - Pérennité Discussion - Conclusion de l'analyse et évaluation de l'hypothèse - Les limites de l'étude - Ouverture vers de nouvelles pistes de réflexion Conclusion Références bibliographiques Annexes |
Mots-clés : | MODELE CANADIEN DU RENDEMENT OCCUPATIONNEL ET DE PARTICIPATION (MCRO-P) ; ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; ATELIER THERAPEUTIQUE ; AUTONOMIE ; AUTONOMISATION ; BENEFICE THERAPEUTIQUE ; CAS CLINIQUE ; EDUCATION DU PATIENT ; ERGOTHERAPEUTE ; ERGOTHERAPIE ; MALADIE GENETIQUE ; PAIR AIDANT ; RECHERCHE CLINIQUE ; RECUEIL DE DONNEES ; TRAVAIL DE FIN D'ETUDES ; |
Résumé : | Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de maladies génétiques caractérisées par une anomalie du tissu conjonctif. Les personnes souffrant de SED présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles, associés à des douleurs et une fatigue importante. Du fait de la méconnaissance de ces pathologies par le monde médical, les ergothérapeutes sont démunis dans l'accompagnement de ces personnes. Celles-ci se ressentent d'autant plus incomprises, exclues, et livrées à elles-mêmes. L'éducation thérapeutique du patient (ETP) est un moyen thérapeutique novateur pour les maladies chroniques. Comment un atelier d'ETP dispensé par l'ergothérapeute influence-t-il les capacités fonctionnelles dans les activités signifiantes des personnes présentant les SED ? L'auteure a effectué une étude cas-témoin chez 18 personnes, qui ont suivi soit un programme de rééducation soit un programme d'ETP, pour définir le moyen thérapeutique le plus efficace et les éléments d'amélioration. Un des principaux résultats qu'elle a obtenus montre que l'ETP améliore davantage l'indépendance dans les activités signifiantes des personnes avec SED grâce à l'« empowerment » et à l'émulation des pairs (ou pairémulation). Il serait intéressant d'intégrer ces éléments d'amélioration dans l'activité professionnelle des ergothérapeutes de manière plus systématique. L'auteure espère que les pistes d'accompagnement pour les ergothérapeutes qu'elle indique dans son mémoire apporteront un bénéfice autant pour les professionnels que pour les personnes avec SED. |