Comprendre les personnes atteintes de la maladie de Steinert pour mieux les soigner
Source | RECHERCHE EN SOINS INFIRMIERS (n°131) |
Auteur(s) : | LECORDIER Didier, Aut. ; CARTRON Emmanuelle, Aut. ; JOVIC Ljiljana, Aut. |
Année de publication : | 2017 |
Pages : | 13-28 |
Mots-clés : | DYSTROPHIE MYOTONIQUE DE TYPE 1 ; AUTONOMIE ; CORPS ; HANDICAP ; IDENTITE ; MALADIE CHRONIQUE ; RECHERCHE ; SCHEMA CORPOREL ; SOIN INFIRMIER ; STIGMATISATION ; |
Résumé : | L’objectif de cette étude qualitative vise à comprendre les façons de vivre d’une personne atteinte par la DM1, en observant les limites de son corps et les stratégies d’adaptation développées. Méthode : cette recherche en sciences sociales et sciences infirmières s’appuie sur un problème de soins et repose sur une problématisation ethnosociologique. Résultats : il s’agit de rendre visible l’évolution du corps atteint par la maladie de Steinert, participant à la construction du schéma corporel et de l’identité sociale de la personne, qui lui permet de se maintenir dans une vie quotidienne 'normale' le plus longtemps possible mais qui peut atteindre des limites lui imposant des réorientations radicales dans sa vie. [Résumé d'auteur] |
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