Résumé :
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Cette recherche s’intéresse à l’expérience des parents (n = 41) concernant leur enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) selon différents thèmes clés de son développement, soit le diagnostic, la santé, la famille, l’intervention, le milieu de garde éducatif, le milieu scolaire, l’âge adulte et la reconnaissance du trouble. Quarante et un parents de personne présentant un TSA ont été recrutés par la Fédération québécoise de l’autisme (FQA) et certains par échantillonnage de convenance afin d’assurer une variabilité quant à la sévérité du trouble. Ils ont ensuite répondu à un questionnaire de 192 questions, couvrant les données signalétiques du répondant, le diagnostic de l’enfant, l’état de santé, l’aspect familial, les services de répit, le milieu de garde éducatif, les interventions, le milieu scolaire fréquenté, la période de l’adolescence, l’âge adulte, les droits et la reconnaissance du trouble. [...] Les données recueillies permettent une compréhension de l’expérience des parents pouvant servir à l’adaptation des services aux familles d’enfant présentant un TSA. Une plus grande connaissance quant aux services éducatifs en milieu de garde, aux services d’interventions à prodiguer à leur enfant lors de la petite enfance ou en milieu scolaire ainsi qu’aux services pouvant être obtenus sur le plan des répits serait à favoriser afin d’aider les parents à mieux organiser les services de leur enfant. [d'après le résumé d'éditeur]
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