Résumé :
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La présente instruction précise les actions du plan national Maladies rares (PNMR) 2011-2014 qui impactent l'organisation de la prise en charge des patients atteints de maladie rare, dans le but de la faire évoluer vers la mise en place de filières de santé dédiées aux maladies rares. Elle propose, en particulier, de réviser la méthodologie de l'évaluation et de la labellisation des 131 centres de référence maladies rares (CRMR) en appréciant la qualité du service rendu et en inscrivant la qualité de la prise en charge des patients dans une démarche continue d'amélioration. Afin d'assurer la continuité de la coordination des CRMR, elle envisage encore la mise en place de procédures relatives à la succession dans les fonctions de coordonnateur de CRMR et à la création ou à l'abrogation d'un centre de compétences d'un CRMR.
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