Résumé :
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Ce document présente la synthèse et les recommandations du groupe d'experts réunis par l'Inserm dans le cadre de la procédure d'expertise collective (voir annexe), pour répondre à la demande de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) concernant la problématique des handicaps rares. Ce travail s'appuie sur les données issues de la littérature scientifique et de la littérature grise disponibles en date du premier semestre 2012 et sur l'analyse du groupe d'experts. Le Centre d'expertise collective de l'Inserm, rattaché à l'Institut thématique multi-organismes Santé Publique d'Aviesan, a assuré la coordination de cette expertise collective. [résumé d'éditeur]
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