Résumé :
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Introduction : La prise en charge psychique des jeunes patients atteints de maladies osseuses constitutionnelles et de leurs familles nous conduit à nous interroger sur la fonction et la portée du suivi psychologique pour ces enfants. Au-delà de l'accompagnement nécessaire à la prise en charge, le travail d'orientation analytique permet d'obtenir un effet sur la capacité du sujet et de ses parents à gérer certaines manifestations de la douleur sur le corps. Objectifs : La mise en perspective freudienne de la douleur et de la pulsion éclaire selon notre hypothèse la direction du traitement. Des entretiens familiaux viennent dans ce contexte questionner une séparation des corps d'avec le corps souffrant de l'enfant. Méthode : Le travail clinique que feront Mathilde, 5ans, atteinte d'une hypocondroplasie avec retard de croissance, et ses parents permettra de revenir sur le vécu de l'annonce diagnostique. Blaise, jeune adolescent atteint d'une maladie des exostoses interroge quant-à-lui l'inconnu d'une douleur particulièrement aiguë, associée à une impossibilité à marcher et des manifestations anxio-dépressives, que d'un point de vue somatique la présence des exostoses n'expliquerait pas seule. Résultats : Le cheminement de Mathilde et de ses parents conduira à circonscrire l'angoisse de chacun comme angoisse de perte (de mort, d'abandon...) et d'aborder la prise en charge de la douleur tant d'un point de vue somatique que psychique. Le cadre des entretiens individuels avec Blaise conduira à une formulation de ses questions, tant sur son avenir, la transmission héréditaire de la maladie, que sur sa contre-identification à un père, seul de la famille à ne pas être atteint. Discussion : Dans les cas d'affections chroniques, l'interrogation clinique de la douleur se porte au carrefour de la maladie, de la déficience et du handicap. Certaines situations de surhandicap peuvent peut-être être prévenues. [résumé d'auteur]
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