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ENFANT ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; FAMILLE ; HEMOPHILIE ; PRISE EN CHARGE ; THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSE ;Les récentes innovations thérapeutiques font évoluer significativement la prise en charge des jeunes enfants atteints d’une hémophilie sévère. Une équipe du centre hospitalier universitaire de Nice (06) a introduit l’emicizumab, première thérapi[...]GARNIER Pierre-Henri, Dir. ; HARDY LAUDRIN Béatrice, Dir. ; BOUMEDIEN Djamila, Aut. ; LEPLUS HABENECK Jean-Sébastien, Aut. ; BIOY Antoine, Préf. | Paris : Dunod | 2021 | p. 273ALLIANCE THERAPEUTIQUE ; ASTHME ; BRONCHOPNEUMOPATHIE CHRONIQUE OBSTRUCTIVE ; CADRE THERAPEUTIQUE ; CAS CLINIQUE ; COMPETENCE ; DIABETE ; DIALYSE ; DOULEUR ; EDUCATION DU PATIENT ; EMOTION ; FIBROMYALGIE ; HEMOPHILIE ; HYPNOSE ; INDICATION THERAPEUTIQUE ; MALADIE CHRONIQUE ; MALADIE DE CROHN ; MALADIE INFLAMMATOIRE ; MOTIVATION ; PROJET PERSONNALISE ; PSORIASIS ;L'éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour mieux vivre avec la maladie et le traitement. Cet enjeu de santé publique améliore la qualité de la prise en ch[...]L'annonce d'un diagnostic d'hémophilie est une étape clé qui conditionne toute la prise en charge ultérieure de l'enfant concerné et de sa famille. Bienveillantes et didactiques, les informations communiquées mobilisent l'équipe dans sa composan[...]ECOLE ; ENFANT ; HEMOPHILIE ; PEDAGOGIE ; PSYCHOLOGIE ; SERIOUS GAME ; SPORT ; TECHNOLOGIE DE L'INFORMATION ET DE LA COMMUNICATION ;Cet article s’intéresse aux effets à moyen et long terme d’une co-conception d’un jeu sérieux impliquant des enfants hémophiles, leurs parents (pères et mères) et leurs enseignants. Notre étude visait à modifier durablement les représentations m[...]L’hémophilie acquise doit être évoquée devant toute manifestation hémorragique atypique d’autant s’il existe une élévation spontanée du temps de céphaline activée. Il est rapporté un cas d’hémorragies graves chez une patiente âgée dans les suite[...]ACCOMPAGNEMENT ; ENFANT ; EQUIPE SOIGNANTE ; FAMILLE ; HEMOPHILIE ; QUALITE DE VIE ; RELATION SOIGNANT FAMILLE ; TEMOIGNAGE ;Soulignant l’importance et la qualité de l’accompagnement réalisé par l’équipe soignante autour de son jeune fils hémophile modéré, une maman exprime combien cette prise en charge est essentielle en matière de qualité de vie de la famille, d’épa[...]ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; AUTONOMIE ; AUTONOMISATION ; EDUCATION DU PATIENT ; ENFANT ; HEMOPHILIE ; MALADIE CHRONIQUE ; PARENT ; QUALITE DE VIE ;L’hémophilie est une maladie chronique, contraignante et anxiogène. Afin de garder une qualité de vie satisfaisante, les personnes peuvent bénéficier d’un programme d’éducation thérapeutique leur permettant d’acquérir les compétences nécessaires[...]ACCOMPAGNEMENT ; ENFANT ; EXERCICE LIBERAL ; FORMATION MEDICALE CONTINUE ; HEMOPHILIE ; INFIRMIER ; SOIN A DOMICILE ;À la charnière entre les soins dispensés à l’hôpital et les prises en charge relais à domicile, les infirmières libérales occupent une place centrale dans l’accompagnement des enfants hémophiles et de leur famille. Les formations dédiées favoris[...]ADMINISTRATION DU MEDICAMENT ; HEMOPHILIE ; HISTORIQUE ; INJECTION ; INNOVATION ; QUALITE DE VIE ; RECHERCHE PHARMACEUTIQUE ; THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSE ; THERAPIE GENIQUE ; TRAITEMENT ;La prise en charge médicamenteuse du patient hémophile a considérablement évolué ces dernières années. Autrefois, les traitements étaient contraignants pour les patients et ciblaient uniquement les accidents hémorragiques. De nos jours, grâce à [...]EDUCATION DU PATIENT ; HEMOPHILIE ; HEMORRAGIE ; HEMOSTASE ; SOIN INFIRMIER ; THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSE ;Les maladies hémorragiques ont un retentissement majeur sur la vie des patients et de leurs familles. Les infirmières travaillent en équipe pluridisciplinaire pour organiser des prises en charge individualisées, efficientes et sécurisées. À la r[...]ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; COMMUNICATION ; EDUCATION DU PATIENT ; HEMOPHILIE ; HEMORRAGIE ; OUTIL PEDAGOGIQUE ; RELATION SOIGNANT SOIGNE ;Dans le cadre de la prise en charge de patients atteints de maladies hémorragiques, l’éducation thérapeutique du patient occupe une place importante. Sa mise en oeuvre par l’équipe pluriprofessionnelle et en concertation avec le patient/aidant é[...]SYNDROME DE PRADER-WILLI ; ALLIANCE THERAPEUTIQUE ; ASSOCIATION DE MALADES ; AUTONOMISATION ; DIABETE ; DROIT DU PATIENT ; ETABLISSEMENT DE SANTE ; HEMOPHILIE ; PATIENT EXPERT ;En l'espace de 15 ans, les associations de patients ont fait leur nid à l'hôpital. Confortées par la loi Touraine et ayant su nouer de véritables alliances thérapeutiques avec les soignants, elles sont devenues incontournables. [résumé d'éditeur]Effet de l’hémophilie sur la perception des risques liés aux activités de plein air à l’âge scolaire
Une étude expérimentale menée en milieu extérieur semi-naturel vise deux objectifs complémentaires : d’une part, comparer la perception des risques chez des enfants hémophiles, chez des enfants non-hémophiles et chez leurs parents respectifs ; d[...]DAUMAS Aurélie ; CAUCHOIS Raphael ; MASSY Emmanuel ; SCAFI Manon ; PELLEREY Magali ; CAUNE Pierre ; BONIN-GUILLAUME Sylvie ; AMBROSI Pierre ; GAYET Stéphane ; VILLANI Patrick | 2015 | p. 433-437L'hémophilie acquise est une affection rare, touchant plus volontiers les sujets âgés, liée au développement d'anticorps dirigés contre le facteur VIII. Elle est une cause rare de syndrome hémorragique souvent sévère à connaitre. Le diagnostic d[...]OFFICE NATIONAL D'INDEMNISATION DES ACCIDENTS MEDICAUX ; CONTAMINATION ; HEMOPHILIE ; JURISPRUDENCE ; PREJUDICE ; PREUVE ; REPARATION ; RESPONSABILITE POUR FAUTE ; SEROPOSITIVITE ; SIDA ; TRANSFUSION SANGUINE ; JUSTICE ;En cas de contamination, l'indemnisation est acquise sur la base de la preuve de la culpabilité, ce qui joue même pour la personne qui a été contaminée indirectement, à savoir par une attitude fautive, du porteur contaminé. [résumé d'éditeur]ACTE MEDICAL ; ANESTHESIE REANIMATION ; HEMOPHILIE ; JUSTICE ; MEDECIN ; MEDECINE ; PRATIQUE PROFESSIONNELLE ; REPARATION ; RESPONSABILITE MEDICALE ; PRATIQUE DU SOIN ;Commentaire de Dominique Thouvenin 'Responsabilité médicale : de quoi s'agit-il exactement ?'ACTE PROFESSIONNEL ; ANEMIE ; DIAGNOSTIC INFIRMIER ; DOSAGE SANGUIN ; EDUCATION ; GREFFE D'ORGANE ; HEMATOLOGIE ; HEMOPHILIE ; HEMORRAGIE ; LEUCEMIE ; MOELLE EPINIERE ; PRISE EN CHARGE ; ROLE PROPRE ; SECURITE ; SECURITE SANITAIRE ; SOIN INFIRMIER ; TRAITEMENT ; TRANSFUSION SANGUINE ; TRANSPLANTATION D'ORGANE ; TUMEUR ; PRATIQUE DU SOIN ;WALLET P ; NEGRIER C ; FORESTIER F ; DAFFOS F ; ROTHSCHILD C ; MONTAGNIER L ; POL S ; OIRON R d' ; LARIAN Y ; MENNERUN S ; LANGRE B de ; VIGNERON M ; BASTIN N ; CRESSON G ; TYBERGHEIN J | 1994 | p. 7-35AFRIQUE ; ETATS UNIS ; EUROPE ; ATTITUDE FACE AU TRAITEMENT ; EPIDEMIOLOGIE ; HEMOPHILIE ; HISTORIQUE ; HOMOSEXUALITE ; MALADIE VIRALE ; SEROPOSITIVITE ; SIDA ;Le sida, maladie nouvelle ou maladie ancienne ? Comment a débuté la plus terrible pandémie des temps modernes ? D'où vient le virus qui en est la cause et pourquoi une telle épidémie maintenant ? Les effets de la médecine moderne sont-ils toujou[...]