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DREPANOCYTOSE |
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NICOLEAU Marie-Line, Aut. ; ALLAIN Philippe, Aut. ; DIVIALLE-DOUMDO Lydia, Aut. ; ALEXIS-FARDINI Scylia, Aut. ; ETIENNE-JULAN-OTTO Maryse, Aut. ; TRESSIERES Benoît, Aut. ; TARER Vanessa, Aut. ; CODRON Erwan, Aut. | 2023 | p. 63-72ADOLESCENT ; ATTENTION ; DREPANOCYTOSE ; ECHELLE D'EVALUATION ; ENFANT ; FONCTION EXECUTIVE ; TROUBLE COGNITIF ;La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en Guadeloupe. Il y a plus de 20 ans, une prise en charge coordonnée a été initiée, incluant le dépistage néonatal, le suivi médicosocial et psychologique. Les manifestations pathologiqu[...]ADOLESCENT ; CONTINUITE DES SOINS ; DREPANOCYTOSE ; EDUCATION DU PATIENT ; JEUNE ADULTE ; MALADIE CHRONIQUE ; PEDIATRIE ;Les progrès de la médecine permettent aujourd’hui aux enfants atteints d’une maladie chronique de vivre mieux et plus longtemps. Ainsi, l’approche de la transition ou du passage de l’adolescence à l’âge adulte tend à se développer dans les servi[...]Le bouleversement identitaire rencontré au décours de la chronicisation de la douleur chez les sujets rencontrés en structure douleur chronique est majeur et témoigne de l’aspect déstructurant de cette dernière. Mais qu’en est-il pour le sujet l[...]CAS CLINIQUE ; DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; ETABLISSEMENT DE SANTE ; PSYCHOLOGUE ; RELATION MERE ENFANT ; TRAUMATISME PSYCHIQUE ;La drépanocytose se caractérise par une susceptibilité accrue aux infections, une anémie chronique, mais surtout par la survenue d’intenses épisodes douloureux itératifs appelés 'crises vaso-occlusives (CVO)'. (...) Pour les malades, la drépanoc[...]RACIN Céline, Aut. ; CAMACHO Laura, Aut. ; SPORTOUCH Sabine, Aut. ; KARPEL Léa, Aut. ; DREVET Jodie, Aut. ; LEHOUGRE Marie-Pierre, Aut. | 2022 | p. 18-38CHOREE DE HUNTINGTON ; DOULEUR CHRONIQUE ; DREPANOCYTOSE ; ETABLISSEMENT DE SANTE ; GERIATRIE ; PROCREATION MEDICALEMENT ASSISTEE ; PSYCHOLOGIE ; PSYCHOLOGUE ; REANIMATION ;Au sommaire. Le psychologue clinicien en gériatrie par C. Racin. Rencontre unique à l’hôpital et travail sur le cadre avec le patient douloureux chronique par L. Camacho. Etre psychologue en réanimation à l’épreuve du cadre et du corps par S. Sp[...]Objectif : La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. L’Afrique est le continent le plus affecté par cette maladie à la prise en charge onéreuse pour les patients et leurs familles. Elle engendre souffrance et inva[...]BARFETY SERVIGNAT Véronique, Dir. ; BIOY Antoine, Dir. ; BRIDOU Morgiane, Aut. ; CHAHRAOUI Khadija, Aut. ; CONRADI Séverine, Aut. ; DUPLAN Bernard, Aut. ; GENNART Michèle, Aut. ; HIRSCH Françoise, Aut. ; LIGNIER Baptiste, Aut. ; LIONET Bertrand, Aut. ; MAILLARD Benoît, Aut. ; MINJARD Raphaël, Aut. ; REITER Florence, Aut. ; RICHARD Marion, Aut. ; SALLET Alexandre, Aut. | Paris : Dunod | 2022 | p. 251ACCOMPAGNEMENT THERAPEUTIQUE ; ADDICTION ; ANGOISSE ; CAS CLINIQUE ; COLON ; CORPS ; DEUIL ; DOULEUR ; DOULEUR CHRONIQUE ; DOULEUR INDUITE ; DREPANOCYTOSE ; GYNECOLOGIE ; LOMBALGIE ; OEIL ; PEAU ; PHYSIOPATHOLOGIE ; PSYCHOPATHOLOGIE ; PSYCHOPATHOLOGIE FAMILIALE ; PSYCHOPHYSIOLOGIE ; PSYCHOTHERAPIE ; RHUMATOLOGIE ; SECRET DE FAMILLE ; SEQUELLE ; SOINS PALLIATIFS ; SOUFFRANCE PSYCHIQUE ; SYNDROME DE MARFAN ; THERAPIE COMPORTEMENTALE ET COGNITIVE ; TRAUMATISME PSYCHIQUE ; TRAUMATOLOGIE ; TROUBLE MUSCULO SQUELETTIQUE ; VISAGE ;La douleur est une expérience commune. Pour certaines personnes, elle est plus que cela. En devenant chronique, elle déroute une vie, une identité et les relations aux autres. Elle peut être isolée (lombalgie, fibromyalgie, migraine...) ou parti[...]DREPANOCYTOSE ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; MALADIE CHRONIQUE ; PRISE EN CHARGE ; SANG ; SOIN INFIRMIER ;Maladie génétique et chronique, la drépanocytose nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Celle-ci demande un investissement tant de la part du patient que de l’ensemble de l’équipe soignante. Dans la plupart des cas, le malade drépanoc[...]Les associations de lutte contre la drépanocytose contribuent au bien-être des malades et de leurs proches, en leur apportant une aide morale, pratique, financière, sociale et juridique. Elles informent sur la maladie auprès des patients et du p[...]La drépanocytose est la première maladie génétique en France par le nombre d’enfants malades diagnostiqués chaque année en période néonatale. Toute leur vie, les personnes atteintes d’un syndrome drépanocytaire majeur sont susceptibles de dévelo[...]La drépanocytose est une pathologie génétique rare de l’hémoglobine transmise par les deux parents. Peu connue du grand public et des professionnels de santé, elle est présente dans tout le pays, avec une prévalence élevée en Île-de-France ainsi[...]La prise en charge de la drépanocytose, première maladie génétique en France, a connu ces dernières années d’immenses progrès grâce à la création de centres de référence et de compétences multidisciplinaires. La mortalité pédiatrique a quasiment[...]DREPANOCYTOSE ; EDUCATION DU PATIENT ; MALADIE CHRONIQUE ; PRISE EN CHARGE ; QUALITE DE VIE ; SANG ;L’éducation thérapeutique fait partie intégrante de la prise en charge des patients drépanocytaires. Elle inclut les aspects médicaux mais aussi les répercussions psychologiques, familiales et sociales de leur maladie chronique. Elle permet, à c[...]La drépanocytose est une maladie chronique émaillée de complications multisystémiques. Le suivi nécessite une prise en charge spécialisée et multidisciplinaire. La consultation permet notamment le dépistage des complications.[résumé d'éditeur]La grossesse est une situation à risque chez les patientes drépanocytaires, tant pour la mère que pour le fœtus. Elle augmente considérablement le risque de survenue d’une complication aiguë (crise vaso-occlusive, syndrome thoracique aigu, infec[...]La drépanocytose est une pathologie chronique qui peut s’exprimer dès les premiers mois de vie. Les retentissements psychologiques sont multiples, liés aux effets de la maladie elle-même, à son impact sur la vie relationnelle des patients et, po[...]Introduction : la drépanocytose, la première maladie génétique en France et dans le monde, est pourtant méconnue des soignants et du grand public. Contexte : peu d’études portent sur le quotidien des adultes atteints de drépanocytose. Objectif[...]FRIPPIAT Jessica, Aut. ; FERSTER A, Aut. ; DELVENNE Véronique, Aut. ; NGALULA M, Aut. ; DEVALCK C, Aut. ; LAMBOTTE Isabelle, Aut. | 2021 | p. 387-393Analyse de différents aspects psychologiques de la drépanocytose chez les sujets atteints. Plus spécifiquement, nous nous intéressons à l’impact de leur maladie, à l’adhérence au traitement, aux émotions liées à leur maladie et à leur souhait d’[...]ALEXIS-FARDINI Scylia, Aut. ; FARDINI Thierry, Aut. ; ETIENNE-JULAN Maryse, Aut. ; TABUE TEGUO Maturin, Aut. | 2021 | p. 407-415L’espérance de vie des personnes atteintes de la drépanocytose s’améliore. En Guadeloupe, l’un des départements les plus âgés de France, le nombre de personnes drépanocytaires dépassant 60 ans a augmenté. Au 1er mai 2017, on en dénombrait 86 sui[...]La drépanocytose est une maladie létale et taboue dans les familles africaines. Elle confronte l’enfant atteint, ses parents, ses frères et sœurs et les membres de sa famille élargie à ses crises douloureuses, imprévisibles et chroniques, au ris[...]CULTURE D'ORIGINE ; DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; ENFANT MALADE ; FAMILLE ; IMAGE DU CORPS ; INTERDIT ; REPRESENTATION ; VECU ;Objectif : Maladie génétique la plus répandue dans le monde, la drépanocytose se manifeste chez l’enfant principalement par des crises de douleur localisées. Cet article analyse les représentations que les enfants atteints ont de leur corps et d[...]ADOLESCENT ; CULTURE D'ORIGINE ; DREPANOCYTOSE ; ETHNOPSYCHIATRIE ; GROUPE DE PAROLE ; REPRESENTATION ; SCOLARITE ; SOIN INTERCULTUREL ;La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et pourtant elle reste méconnue. Les entretiens individuels proposés aux adolescents atteints de drépanocytose semblent peu fertiles. Parler en individuel leur fait peur. Les re[...]MONTALEMBERT Mariane de, Coord. ; ALLALI Slimane, Coord. ; BROUSSE Valentine, Coord. ; TAYLOR MARCHETTI Melissa, Coord. ; ALLAF Bichr, Collab. ; ARLET Jean-Benoît, Collab. ; AUDARD Vincent, Collab. ; BACHIR Dora, Collab. ; BERNAUDIN Françoise, Collab. ; BOYER Olivia, Collab. ; CAVAZZANA Marina, Collab. ; CONNES Philippe, Collab. ; COUQUE Nathalie, Collab. ; DALLE Jean-Hugues, Collab. ; DAUGER Stéphane, Collab. ; DELACOURT Christophe, Collab. ; DIANA Jean-Sébastien, Collab. ; FOIS Elena, Collab. ; GUITTON Corinne, Collab. ; HADCHOUEL DUVERGE Alice, Collab. ; HAU Isabelle, Collab. ; KOEHL Bérengère, Collab. ; KOSSOROTOFF Manoëlle, Collab. ; LACAILLE Florence, Collab. ; LEHOUGRE Marie-Pierre, Collab. ; LEVY Michael, Collab. ; MARTIN Gilles, Collab. ; MARY Pierre, Collab. ; MENSAH Sandrine, Collab. ; PEYRARD Thierry, Collab. ; ROBERT Matthieu, Collab. ; SORGE Frédéric, Collab. ; STERLIN Alizée, Collab. ; TOUBIANA Julie, Collab. ; TSHILOLO Léon, Collab. ; VANDAELE Marie, Collab. ; VERLHAC Suzanne, Collab. | Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson | 2020 | 1° éd. | p. XIX-227ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL ; ANEMIE ; COMPLICATION ; CONSEIL GENETIQUE ; DEPISTAGE ; DEVELOPPEMENT DE L'ENFANT ; DIAGNOSTIC PRECOCE ; DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; EDUCATION DU PATIENT ; GREFFE D'ORGANE ; INFECTION ; MALADIE AIGUE ; MALADIE CHRONIQUE ; MALADIE HEREDITAIRE ; NEONATALOGIE ; PEDIATRIE ; PHYSIOPATHOLOGIE ; PRISE EN CHARGE ; THERAPIE GENIQUE ; TRANSFUSION SANGUINE ;Maladie héréditaire de l'hémoglobine la drépanocytose touche plus de cinq millions de personnes à travers le monde et est actuellement considérée comme la maladie monogénique la plus répandue. De sévérité et d'évolution très variables les manife[...]OUDIN DOGLIONI Damien, Aut. ; GAY Marie-Claire, Aut. ; LEHOUGRE Marie-Pierre, Aut. ; ARLET Jean-Benoît, Aut. ; GALACTEROS Frédéric, Aut. | 2019 | p. 517-525BELIEFS ABOUT MEDECINES QUESTIONNAIRE/BMQ ; COMMON SENSE MODEL OF SELF REGULATION/CSM ; MORISKY MEDICATION ADHERENCE SCALE/MMAS ; ADHESION AU SOIN ; DEFINITION ; DREPANOCYTOSE ; OBSERVANCE ; REPRESENTATION ;La drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques graves au monde et en France. Malgré l’amélioration que confère la prise en charge médicale actuelle, le taux de non-adhésion aux traitements reste fort, conduisant au maintien d’un [...]La drépanocytose est une maladie génétique hématologique, rare et orpheline. Elle provoque une anémie et de la fatigue, une prédisposition aux infections graves, des atteintes possibles de nombreux organes. Très douloureuse, cette pathologie chr[...]LAMBOTTE Isabelle, Aut. ; COSTER L de, Aut. ; FERSTER A, Aut. ; DELVENNE Véronique, Aut. | 2019 | p. 61-69Étude du développement psychologique de huit enfants de 6-12 ans atteints de drépanocytose. Rencontre individuelle et familiale (parents, enfants). Évaluation affective, intellectuelle, du contexte médical, familial et social par des outils psyc[...]La drépanocytose, maladie génétique la plus répandue au monde, se manifeste principalement par des douleurs intenses et imprévisibles. Ces crises de douleurs nécessitent parfois une prise en charge hospitalière médicale et psychique. Au cours de[...]AFRIQUE NOIRE ; CROYANCE ; CULTURE ; DREPANOCYTOSE ; ENFANT HANDICAPE ; EPILEPSIE ; HANDICAP MENTAL ; HANDICAP PHYSIQUE ; HISTOIRE DE LA MEDECINE ; REPRESENTATION SOCIALE ;Le handicap physique ou mental est une composante majeure de la stigmatisation et de la marginalisation de ceux et celles qui en souffrent dans toutes les cultures. Ceci dit, l'Afrique noire est souvent considérée à tort ou à raison comme un mon[...]ADOLESCENT ; DREPANOCYTOSE ; EDUCATION DU PATIENT ; JEUNE ADULTE ; MALADIE CHRONIQUE ; MALADIE GENETIQUE ;Accepter une maladie chronique, génétique de surcroît comme la drépanocytose, implique l'acceptation d'une atteinte à l'intégrité du corps, d'une privation de liberté, de dépendance supplémentaire, et d'une possible amputation de l'avenir. Cette[...]Les associations de patients ont obtenu l'adoption de deux plans successifs pour les maladies rares et la prise en charge a fait de grands pas.[résumé d'éditeur]MORPHINE ; DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; EDUCATION DU PATIENT ; MALADIE CHRONIQUE ; MALADIE GENETIQUE ; SOIN INFIRMIER ;la drépanocytose est une maladie chronique qui bouleverse la vie quotidienne parfois dans un contexte de difficultés d'accès aux soins.ACCOMPAGNEMENT ; AIDE SOCIALE ; ASSISTANT SOCIAL ; DREPANOCYTOSE ; MALADIE GENETIQUE ; PATIENT ; PROJET THERAPEUTIQUE ;La drépanocytose confronte fréquemment le patient à des hospitalisations de plusieurs semaines. La maladie le rend plus vulnérable et exposé à la précarité sociale et financière. En majorité d’origine africaine et antillo-guyanaise, les personne[...]DREPANOCYTOSE ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; EXPERTISE ; FORMATION ; MALADIE GENETIQUE ; PRISE EN CHARGE ;La drépanocytose est une maladie chronique qui débute majoritairement dans la petite enfance. Ses complications, comme le syndrome thoracique, peuvent engager le pronostic vital. La maladie se caractérise par la survenue imprévisible de crises v[...]ACCOMPAGNEMENT ; ADOLESCENT ; DEMARCHE DE SOINS ; DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; MALADIE GENETIQUE ; PATIENT ; PSYCHOLOGUE ;Comme toutes les maladies chroniques, la drépanocytose se caractérise aussi par le lourd retentissement sur toutes les composantes de la vie de la personne, y compris au niveau identitaire. D’où la pertinence de proposer, si besoin, l’interventi[...]Sur prescription médicale, le service diététique prend en charge le suivi nutritionnel individualisé des patients drépanocytaires en période de crise vaso-occlusive. L’importance de l’intervention précoce d’une diététicienne permet de rechercher[...]ADULTE ; CLINIQUE ; COMPLICATION ; DREPANOCYTOSE ; MALADIE GENETIQUE ; PHYSIOPATHOLOGIE ; PRISE EN CHARGE ;La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France. Elle touche les globules rouges et induit une anémie hémolytique avec occlusion de petits vaisseaux sanguins. Les conséquences liées à l’hypoxie des organes et tissus occasio[...]BOURDEAU Delphine, Aut. ; TOUDIC Perrine, Aut. ; GOUEZ Jean-François, Aut. ; LANNURIEN Anne, Aut. ; MAYER Caroline, Aut. ; MYRE Anne-Florence, Aut. ; ALIBAR Benjamin, Aut. ; GAEMPIOKILLY Marcelline, Aut. | 2011 | p. 20-21Les connaissances des équipes soignantes en matière de crise vaso-occlusive liée à la drépanocytose sont essentielles pour affiner le jugement clinique et éviter, dans l’interdisciplinarité, les complications et les récidives associées. La princ[...]BOURDEAU Delphine, Aut. ; TOUDIC Perrine, Aut. ; GOUEZ Jean-François, Aut. ; LANNURIEN Anne, Aut. ; MAYER Caroline, Aut. ; MYRE Anne-Florence, Aut. ; ALIBAR Benjamin, Aut. ; GAEMPIOKILLY Marcelline, Aut. | 2011 | p. 18-19DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; HOSPITALISATION ; MALADIE AIGUE ; MALADIE GENETIQUE ; PATIENT ; PRISE EN CHARGE ; TRANSFUSION SANGUINE ;La prise en charge d’un patient en crise vaso-occlusive requiert réactivité et efficacité pour calmer la douleur et l’anxiété. Il s’agit aussi de dépister et de prévenir la complication majeure qu’est le syndrome thoracique. Une saignée voire un[...]CAS CLINIQUE ; DEPRESSION ; DESSIN ; DIAGNOSTIC PRECOCE ; DREPANOCYTOSE ; EDUCATION DU PATIENT ; EMOTION ; ENFANT ; MALADIE GENETIQUE ; PRISE EN CHARGE ; QUESTIONNAIRE ; REPRESENTATION ;Les difficultés émotionnelles et thymiques des enfants drépanocytaires ne sont pas rares et sont souvent sous-estimées. Elles doivent être dépistées et prises en charge. Les ressources de soutien psychologique et d'éducation thérapeutique sont n[...]ACCOMPAGNEMENT ; AIDE SOIGNANT ; COMPLICATION ; DEFINITION ; DIAGNOSTIC ; DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; EVOLUTION ; FAMILLE ; HYGIENE ALIMENTAIRE ; MALADIE CHRONIQUE ; PATIENT ; PRISE EN CHARGE ; ROLE ; TRAITEMENT ; TRAVAIL EN EQUIPE ;La drépanocytose est une hémoglobinopathie de transmission génétique, fréquente chez les populations noires, qui apparaît dès l'enfance. Cette affection de longue durée est très douloureuse et incurable. L'aide-soignante joue un rôle de soutien [...]BUREAU Jeanne-Marie, Aut. ; MATHE Nathalie, Aut. ; AURINE Cécile, Aut. ; BOURGES Dorothée, Aut. | 2011 | p. 23-25DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE ; MALADIE GENETIQUE ; PLAIE ; PRISE EN CHARGE ; ULCERE ;La drépanocytose est responsable de complications chroniques, parmi lesquelles les ulcères, qui engagent le pronostic fonctionnel. Une détersion est nécessaire et peut être complétée par une greffe de peau. Le médecin et l’infirmière font notamm[...]DIAGNOSTIC PRECOCE ; DREPANOCYTOSE ; ENFANT MALADE ; GLANDE SURRENALE ; HYPOTHYROIDIE ; MALADIE CONGENITALE ; MALADIE DU METABOLISME ; MALADIE GENETIQUE ; MEDECINE PREDICTIVE ; MUCOVISCIDOSE ; NEONATALOGIE ; POPULATION A RISQUE ; PREVENTION MEDICALE ; RECHERCHE BIOMEDICALE ; PATHOLOGIE SOMATIQUE ;La phénylcétonurie, l'hyperplasie congénitale des surrénales, l'hypothyroïdie et la mucoviscidose doivent faire l'objet d'un dépistage néonatal chez tous les nouveau-nés. La drépanocytose doit aussi faire l'objet d'un dépistage néonatal, mais se[...]Dans les libres propos, l'auteur revient au principe d'équité pour interroger la pratique de dépistage des adultes hétérozygotes dans la seule famille où il y a eu un cas de dépistage d'un enfant en néonatalogie.GERVAISE G ; ADJAOUD D ; TCHERNIA G ; FOURNIER CHARRIERE E ; CAVAZZA F ; PERRIN A ; JOSSET RAFFET Eliane ; AGENET J ; ETIENNE JULAN M ; LOKO G | 2007 | p. 15-37DOULEUR ; DREPANOCYTOSE ; ENFANT ; MALADIE GENETIQUE ; PHYSIOPATHOLOGIE ; PRECARITE ; SOIN ; TRAITEMENT ; PATHOLOGIE SOMATIQUE ;ADOLESCENT ; DREPANOCYTOSE ; ENFANT MALADE ; ETHNOPSYCHIATRIE ; GUERISON ; MALADIE CHRONIQUE ; PEDIATRIE ; PRISE EN CHARGE ; PROCESSUS ; RECHERCHE ;Cet article décrit les objectifs et la méthodologie d'une recherche pluridisciplinaire sur les processus de guérison actuellement en cours de réalisation. La drépanocytose est une maladie hématologique chronique, héréditaire, caractérisée par un[...]