Résumé :
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Avoir un enfant en situation de handicap confronte le parent à des difficultés multiples. Ce travail de thèse porte sur les thématiques psychopathologiques (détresse parentale et burnout parental) ainsi que les ressources personnelles de parents d'enfants ayant un trouble ou un handicap. L'étude 1 a pour objectif de comprendre, à travers une approche quantitative et qualitative, les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et dans les moments initialement dédiés au repos. La chronicité des difficultés, même lorsque l'enfant en situation de handicap est adulte, et les tâches chronophages ont des conséquences sur la vie personnelle parentale. Des souhaits d'aide sont exprimés pouvant soulager la charge quotidienne. L'étude 2 porte sur une analyse qualitative du vécu des parents d'adolescents et d'adultes en situation de handicap. Les analyses de 14 entretiens permettent de dégager des changements (difficultés et ressources) au sein de différents domaines. Les résultats montrent que les parents maintiennent leur rôle parental malgré la fatigue générée et relatent des inquiétudes vis-à-vis l'avenir de leur enfant. L'étude 3 permet de montrer trois profils de parents d'adultes atteints de troubles psychiques en fonction de leur niveau de détresse parentale et leur participation à des groupes de parole. Les profils se distinguaient au niveau du sentiment de solitude, de l'optimisme et de l'acceptation inconditionnelle de soi. Le type d'accompagnement des parents dépendrait de leur niveau de détresse. L'étude 4 a pour objectif d'étudier les différents aspects liés à l'organisation des tâches familiales et de prise en charge de l'enfant en lien avec le burnout parental. Parmi les 386 mères d'enfants ayant un trouble, 30% sont épuisées et présentent plus de difficultés personnelles et liées à l'organisation des tâches familiales que les mères non épuisées. [Résumé d’auteur]
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