Résumé :
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La stratégie nationale 'Autisme au sein des troubles neurodéveloppementaux' préconise la mise en place de dispositifs de soutien et d’accompagnement pour les familles. En effet, les familles d’un enfant présentant un handicap, et plus particulièrement un trouble du spectre de l’autisme (TSA), doivent régulièrement s’adapter au trouble et à ses manifestations. Le concept de qualité de vie permet d’interroger les difficultés des familles du point de vue des parents et des fratries. Peu de travaux ont cependant évalué la qualité de vie des frères et sœurs, leurs besoins et les effets des accompagnements parfois mis en place. Nous avons réalisé une revue de la littérature sur la qualité de vie des fratries d’enfants présentant un TSA (bases de données : PubMed, PsycINFO et Google Scholar). Nous avons recensé 53 études publiées entre 1993 et 2019. Les recherches font apparaître des résultats très contrastés quant à l’impact du TSA sur la qualité de vie des fratries. Nous présentons ici les résultats, un tiers des études concluant à une absence d’impact, un autre tiers observant des effets globalement négatifs, le tiers restant faisant apparaître des effets mixtes, négatifs et positifs. Les recherches soulignent l’effet particulier des difficultés comportementales des enfants avec un TSA sur le vécu de ses frères et sœurs. Les études présentent également des différences méthodologiques importantes, avec des approches qualitatives ou quantitatives, des différences dans le mode de recueil de données et le choix de la dimension comparative. Au plan théorique, les concepts retenus pour mesurer le bien-être des fratries sont différents selon les études. La plupart s’intéresse surtout à l’ajustement social et comportemental des fratries, qui n’est qu’un aspect de la qualité de vie.[résumé d’auteur]
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