Résumé :
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L’article se propose de repenser à nouveaux frais l’isolement des personnes atteintes de handicaps cognitifs et les violations de droits qu’elles subissent. Les données empiriques indiquent que le proche aidant peut jouer un rôle intermédiaire de premier plan entre la personne handicapée et son environnement social, et notamment contribuer à la restriction de ses libertés. Or cette mise à l’écart est moins due à des représentations sociales péjoratives qu’à la menace que l’anormalité de ces dernières fait peser sur ce qu’Anthony Giddens a appelé la ‘sécurité ontologique’. Nous en concluons que les dispositifs ‘dementia friendly’ risquent d’avoir une efficacité limitée sur la préservation des libertés des personnes malades. Rendre justice aux personnes atteintes de troubles cognitifs reviendrait bien plutôt à remonter notre regard de l’aval du diagnostic – comment faire en sorte de préserver ce qui importe pour la personne malade ? – vers l’amont du diagnostic en se demandant, pour chaque projet diagnostique, qui il favoriserait vraiment et en vue de quelles finalités il serait établi. [Résumé d’auteur)
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