Les résultats 2011 de l'Observatoire des maladies rares
Editeur : | Paris : Observatoire des maladies rares |
Auteur(s) : | KERVASDOUE Jean de, Collab. |
Année de publication : | 2012 |
Mots-clés : | DIAGNOSTIC ; ENQUETE ; INFORMATION DU PATIENT ; MALADIE RARE ; PRISE EN CHARGE ; STATISTIQUE ; SANTE ; |
Résumé : | L'Observatoire publie les résultats de sa première enquête quantitative effectuée en 2011 auprès des usagers de Maladies Rares Info Services. Il s'agit d'une étude chiffrée inédite qui a pour objectif de recueillir des données sur le quotidien des malades et de leurs familles en mettant en exergue trois thématiques : l'errance diagnostique, l'accès à l'information et la prise en charge financière des soins, produits et prestations. [d'après le résumé d'éditeur] |