Résumé :
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Les avancées en biologie moléculaire permettent à présent à un individu 'à risque' pour une maladie génétique, de faire un 'diagnostic présymptomatique' et d'accéder ainsi à un savoir sur son statut génétique. Ce test est loin de constituer un acte médical neutre, il mobilise chez les personnes à risque une réflexion profonde sur leur liberté de savoir ou ne pas savoir. Notre équipe pluridisciplinaire accompagne la personne dans son processus décisionnel, sans préjuger du bien-fondé de la décision à prendre : savoir, quand savoir ou ne pas savoir. Quelque soit le résultat du test, il aura des conséquences importantes sur l'avenir de la personne. [résumé d'auteur]
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